Lancement de l’opération «Mets tes baskets». Objectif : mobiliser les salariés pour vaincre les leucodystrophies
L’opération «Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise», créée par ELA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies, aura lieu vendredi 10 juin 2016 à Luxembourg.
Le concept est simple : le temps d’une journée, et sans désorganiser celle-ci dans les entreprises participantes, les collaborateurs équipés d’un smartphone (connecté à l’application Withings Health Mate) ou d’un podomètre sont invités à venir travailler en baskets et à faire le plus de pas possible pour ELA. Un don correspondant au nombre de pas réalisés est ensuite reversé à l’association (1 pas = 1 centime d’EUR).
Ces maladies génétiques rares détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte de mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire… Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles.
Depuis 1992, l’association agit, informe, sensibilise le grand public et a soutenu plus de 470 projets de recherche pour un total de plus de 38,3 millions EUR. Financer la recherche médicale et accompagner les familles au quotidien sont les missions fondamentales de l’Association qui, grâce aux dons, est devenue le 1er financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. Des essais cliniques sont en cours, et redonnent espoir aux malades.
3.000 pas permettent de rapporter 30 EUR, ce qui correspond au stockage d’un échantillon pendant un an dans une biobanque; 5000 correspondent à une nuit d’hébergement pour l’accompagnant d’un enfant hospitalisé loin de son domicile… La santé coûte, c’est un fait. Un fauteuil roulant manuel, par exemple, coûte 3.000 EUR, soit 300.000 pas pour 60 salariés. D’où l’importance de l’effort du plus grand nombre.
«C’est une opération solidaire qui mobilise les salariés autour des leucodystrophies et du handicap, mais aussi de la prise de conscience de leur capital santé», explique Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International, dont le siège social se trouve à Luxembourg.
«Aujourd’hui, nous connaissons mieux les leucodystrophies. ELA est à l’origine d’une première mondiale : le traitement par thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie. Fort de ce premier résultat, nous multiplions les essais cliniques avec un réel espoir de traitement. Nous comptons sur cette opération à Luxembourg pour accélérer le financement de la recherche et accroître la lutte contre ces maladies à travers toute l’Europe», déclare Guy Alba, Président, ELA International.
Parmi les premières entreprises inscrites, relevons CTG Luxembourg, Dimension Data ou bien encore PwC. Pour vous inscrire ou obtenir plus d’informations sur l’opération, rendez-vous sur le site http://mtbela.eu/
